結(jié)節(jié)性硬化癥護(hù)理手冊(cè)

第1章 TSC基本知識(shí)
第1節(jié) 什么是TSC？
第2節(jié) TSC遺傳學(xué)特點(diǎn)
第3節(jié) TSC的診斷標(biāo)準(zhǔn)
第4節(jié) TSC的臨床表現(xiàn)
第5節(jié) TSC基因檢測(cè)
第6節(jié) TSC的治療
第7節(jié) TSC的預(yù)后
第2章 TSC與癲癇的護(hù)理
第1節(jié) TSC患者癲癇的發(fā)病率
第2節(jié) TSC患者常見的癲癇發(fā)作類型
第3節(jié) TSC相關(guān)癲癇發(fā)作期護(hù)理
第4節(jié) 腦電圖監(jiān)測(cè)的必要性
第5節(jié) 腦電圖監(jiān)測(cè)的注意事項(xiàng)
第6節(jié) MRI檢查注意事項(xiàng)
第7節(jié) TSC藥物治療及護(hù)理
第8節(jié) 難治性癲癇
第9節(jié) 生酮飲食
第10節(jié) TSC神經(jīng)電刺激
第11節(jié) TSC相關(guān)癲癇手術(shù)的適應(yīng)證
第12節(jié) TSC相關(guān)癲癇開顱術(shù)圍術(shù)期的護(hù)理
第3章 TSC相關(guān)神經(jīng)精神障礙的護(hù)理
第1節(jié) 什么是TSC相關(guān)神經(jīng)精神障礙？
第2節(jié) 如何評(píng)估TSC相關(guān)神經(jīng)精神障礙的不同級(jí)別？
第3節(jié) 如何篩查TSC相關(guān)神經(jīng)精神障礙？
第4節(jié) 如何識(shí)別和治療TSC相關(guān)神經(jīng)精神障礙？
第5節(jié) TSC與行為問題
第6節(jié) TSC與精神障礙
第7節(jié) TSC與認(rèn)知問題
第8節(jié) TSC與學(xué)習(xí)障礙
第9節(jié) TSC與神經(jīng)心理
第10節(jié) TSC與社會(huì)心理
第4章 TSC與皮膚的護(hù)理
第1節(jié) TSC皮膚表現(xiàn)
第2節(jié) 日常皮膚護(hù)理
第3節(jié) 藥物治療及激光與手術(shù)治療
第5章 TSC與口腔的護(hù)理
第1節(jié) TSC對(duì)口腔的影響
第2節(jié) 定期進(jìn)行口腔科檢查的重要性
第6章 TSC與腎臟的護(hù)理
第1節(jié) 出血的識(shí)別與處理
第2節(jié) 慢性腎臟病的識(shí)別與處理
第3節(jié) 高血壓的監(jiān)測(cè)和管理
第4節(jié) 腎錯(cuò)構(gòu)瘤的護(hù)理
第5節(jié) 多囊腎病的護(hù)理
第6節(jié) 腎衰竭的預(yù)防和早期干預(yù)
第7章 TSC與肺部的護(hù)理
第1節(jié) TSC對(duì)肺的影響
第2節(jié) 呼吸系統(tǒng)癥狀的識(shí)別與監(jiān)測(cè)
第3節(jié) 定期肺部檢查的重要性
第4節(jié) 呼吸鍛煉和康復(fù)策略
第5節(jié) 淋巴管平滑肌瘤病的護(hù)理
第6節(jié) 肺功能檢測(cè)和6分鐘步行試驗(yàn)
第8章 TSC與心臟的護(hù)理
第1節(jié) 心臟癥狀的評(píng)估與監(jiān)測(cè)
第2節(jié) 心臟橫紋肌瘤的識(shí)別和管理
第3節(jié) 心力衰竭的識(shí)別和管理
第9章 TSC與眼科護(hù)理
第1節(jié) 眼部癥狀的評(píng)估與監(jiān)測(cè)
第2節(jié) 定期眼科檢查的重要性
第3節(jié) 視力減退的識(shí)別和管理
第4節(jié) 視網(wǎng)膜病變潛在并發(fā)癥的識(shí)別與護(hù)理
第10章 TSC生命全周期管理
第1節(jié) 生命全周期的概念
第2節(jié) 嬰兒期TSC的管理
第3節(jié) 兒童期TSC的管理
第4節(jié) 成人期TSC的管理
第11章 TSC緊急情況處理
第1節(jié) 常見緊急狀況及處置
第2節(jié) 家庭應(yīng)急預(yù)案
第3節(jié) 長(zhǎng)期管理與隨訪支持
第4節(jié) 醫(yī)療團(tuán)隊(duì)合作
第12章 TSC患者與家庭教育
第1節(jié) TSC教育材料的開發(fā)與運(yùn)用
第2節(jié) TSC患者及其家庭的自我管理培訓(xùn)
第13章 TSC罕見病的認(rèn)識(shí)
第1節(jié) TSC相關(guān)醫(yī)保政策
第2節(jié) TSC相關(guān)公益組織
第3節(jié) 關(guān)于TSC的31個(gè)事實(shí)
第4節(jié) 全國(guó)TSC診療醫(yī)院名錄
患者故事