生活中的罕見(jiàn)病

　　罕見(jiàn)病，指那些發(fā)病率極低的疾病?，F(xiàn)階段，罕見(jiàn)病的診療存在兩大痛點(diǎn)。首先，誤診、漏診率較高，約有六成的罕見(jiàn)病患者遭遇過(guò)誤診。罕見(jiàn)病藥物的不可及與不可負(fù)擔(dān)是另一大痛點(diǎn)。2019年我國(guó)第一批罕見(jiàn)病診療指南已印發(fā)。本書(shū)也是在此背景下應(yīng)運(yùn)而生，全書(shū)根據(jù)醫(yī)學(xué)體系分類(lèi)共有4個(gè)部分，以源于生活中的罕見(jiàn)病新聞故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一個(gè)個(gè)鮮活的橋段結(jié)合圖文，娓娓道來(lái)并結(jié)合先進(jìn)的掃描二維碼看視頻講解技術(shù)，全方位、立體化介紹相關(guān)罕見(jiàn)疾病。同時(shí)上海市科普作家協(xié)會(huì)、上海市罕見(jiàn)病防治基金委員、“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”醫(yī)學(xué)傳播智庫(kù)的相關(guān)專(zhuān)家也全程指導(dǎo)本書(shū)的編撰及發(fā)行，保證了該書(shū)的專(zhuān)業(yè)性及科普性。本書(shū)是國(guó)內(nèi)首部介紹罕見(jiàn)病的智能科普書(shū)籍，希望出版后能加深讀者對(duì)這些疾病進(jìn)一步的了解，也填補(bǔ)了該領(lǐng)域科普的空白。

　　夏樂(lè)敏，系醫(yī)學(xué)博士、主治醫(yī)師，同時(shí)也是上?？破兆骷覅f(xié)會(huì)會(huì)員、上海市優(yōu)秀科普作家、中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)健康管理分會(huì)青年委員、中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)科普分會(huì)委員、中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)科普骨干、“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”全媒體《踏血無(wú)痕》雜志主編、人民網(wǎng)“科普中國(guó)”科學(xué)顧問(wèn)、上海市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)科普分會(huì)秘書(shū)，從事醫(yī)教研工作15余年，發(fā)表科普文章500余篇，主編科普著作2部（《常見(jiàn)貧血及保健咨詢(xún)》、《告訴你疾病的真實(shí)樣子》），最近2年一直致力于血液系統(tǒng)罕見(jiàn)病的科普宣傳，在“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”全媒體《踏血無(wú)痕》雜志發(fā)表相關(guān)科普文章20余篇。在科普創(chuàng)作和推廣上取得了一系列成績(jī)，先后獲得“上海市優(yōu)秀科普作家”“上海市中西醫(yī)結(jié)合科技獎(jiǎng)科普獎(jiǎng)”“上海市寶山區(qū)科技獎(jiǎng)”“上?？破战逃齽?chuàng)新獎(jiǎng)”“2019年新時(shí)代健康科普作品征集大賽入圍作品”等榮譽(yù)。