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內(nèi)容簡(jiǎn)介

　　基因科技，左右人類命運(yùn)，影響歷史進(jìn)程。后基因組時(shí)代到來(lái)，如何守住倫理與正義的底線。人類基因組工程的前世今生。寬廣的研究視野：基因組學(xué)+社會(huì)學(xué)+歷史學(xué) ：：：：重磅推薦：沒(méi)有科技的人文是愚昧的，而沒(méi)有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今，悲天憫人，對(duì)人人基因組時(shí)代來(lái)臨之后、可能帶來(lái)的種種社會(huì)問(wèn)題進(jìn)行了深刻的剖析，是一部少有的人文科技作品。而在我來(lái)看，與其擔(dān)心因新技術(shù)帶來(lái)不平等，倒不如將其加速普及以消除不公，猶如當(dāng)下中國(guó)新冠檢測(cè)和疫苗的公共衛(wèi)生行動(dòng)，人人普惠方是正途。 ——尹燁，華大基因CEO，哥本哈根大學(xué)博士，基因組學(xué)研究員珍妮·瑞爾丹對(duì)基因組學(xué)的未來(lái)潛力提出了一個(gè)大膽的設(shè)想。她從功利主義的角度探討了人類基因組的價(jià)值，認(rèn)為人類DNA數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們這個(gè)時(shí)代的原始資源：一種可以被量化為生物資本的商品。因此，后基因組學(xué)時(shí)代的特征在于，使用信息和知識(shí)作為貨幣，來(lái)構(gòu)建“屬于公眾，且為公眾服務(wù)”的基因組學(xué)。 ——《自然》雜志珍妮·瑞爾丹寫作《后基因組時(shí)代》，歷經(jīng)數(shù)十年實(shí)地考察，講出許多故事。這些故事展示了構(gòu)成基因組學(xué)的技術(shù)、個(gè)人、機(jī)構(gòu)、行業(yè)期望、各項(xiàng)試驗(yàn)、各類企業(yè)、社區(qū)活動(dòng)、反抗行為以及超乎人類極限的努力。整體來(lái)看，這本書是社會(huì)學(xué)作品的典范。具體、詳實(shí)、頗有細(xì)節(jié)感的故事被嵌入到一組組有力的論據(jù)中，揭示了基因工程不僅對(duì)所在領(lǐng)域、而且對(duì)整個(gè)社會(huì)都有巨大影響。這不僅是一本關(guān)乎基因組學(xué)的書，也是關(guān)乎如何建立更好世界的書，更是關(guān)乎民主國(guó)家遭遇新興科技沖擊時(shí)、需要花費(fèi)多長(zhǎng)時(shí)間才能“理解”新興科技的書。 ——《新科學(xué)家》雜志在無(wú)窮無(wú)盡的基因組信息與數(shù)據(jù)泛濫的世界中，思考如何使“人”具有共同的含義，思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分，是作者將我們帶到舊金山第三街，從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓，到一個(gè)主要為黑人和有色女性服務(wù)的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調(diào)以及漫山遍野的數(shù)字化，促成了資本化且急劇不平等的后基因組時(shí)代。這本書，用有見(jiàn)識(shí)的歷史眼光觀察現(xiàn)實(shí)，思索未來(lái)，同時(shí)揭示了基因組世界尚未固定、沒(méi)有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。 ——唐娜·哈拉威（Donna Haraway），著名社會(huì)學(xué)家，《賽博格宣言》起草人，加州大學(xué)圣克魯茲分校意識(shí)史系榮休教授，路德維克·弗萊克獎(jiǎng)得主《后基因組時(shí)代》是對(duì)基因組學(xué)的倫理學(xué)路徑考察的一種美好期望。這種倫理學(xué)視角引發(fā)了廣泛討論，其中包括邊緣化群體（而非資本與權(quán)力擁有者）的經(jīng)歷和興趣。 ——莎拉·理查森（Sarah S. Richardson），哈佛大學(xué)科學(xué)史和女性、性別與性研究教授，《性：在人類基因組中搜尋男人和女人》作者

作者簡(jiǎn)介

　　珍妮·瑞爾丹（Jenny Reardon），著名社會(huì)學(xué)家，加州大學(xué)圣克魯斯分?？茖W(xué)與正義研究中心的創(chuàng)始主任。曾獲西屋科學(xué)獎(jiǎng)，研究項(xiàng)目受國(guó)家科學(xué)基金會(huì)、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會(huì)、倫敦經(jīng)濟(jì)學(xué)院、美國(guó)國(guó)會(huì)科學(xué)、空間委員會(huì)長(zhǎng)期支持。專注于新媒體、文化與社會(huì)理論、大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)說(shuō)、科技史、種族與性別差異等新興交互領(lǐng)域研究。

圖書目錄

第一章后基因組時(shí)代：導(dǎo)言
人類基因組：一種有價(jià)值的事物？
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學(xué)與公正？重新想象財(cái)產(chǎn)、隱私、個(gè)人和社會(huì)契約
后基因組時(shí)代的問(wèn)題：接下來(lái)發(fā)生的事情的
價(jià)值是什么？
基因組之后的倫理、公正和知識(shí)：從深思熟慮到故事

第二章生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達(dá)：打造基因組學(xué)的創(chuàng)始故事
人類基因組學(xué)：一種道德經(jīng)濟(jì)？
開(kāi)放有助于形成知識(shí)嗎？
百慕大島之外和進(jìn)監(jiān)獄
基因組學(xué)和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識(shí)問(wèn)題
制造從比特回歸生物學(xué)的路徑：后基因組學(xué)的問(wèn)題

第三章包容性：基因組學(xué)能用來(lái)反種族主義嗎？
基因組學(xué)能反種族主義嗎？
對(duì)基因組學(xué)反種族主義潛力的爭(zhēng)論
在專利權(quán)的威脅下，基因組學(xué)和種族學(xué)向前發(fā)展的一個(gè)愿景
基因組學(xué)會(huì)改變種族主義科學(xué)的遺留問(wèn)題嗎？
懇談？
從談話到實(shí)踐：貧窮和不平等遭遇高技術(shù)科學(xué)
塔斯基吉的故事：缺少一家醫(yī)院，而不是基因組
一個(gè)科學(xué)和公正的故事

第四章誰(shuí)代表人類基因組？什么是人類基因組？
世界上誰(shuí)能代表人類基因組呢？
構(gòu)建DNA 代表們的社區(qū)
誰(shuí)是社區(qū)？自由主義的局限性和種族的回歸
名稱里有什么？
從一個(gè)知情同意的倫理，到一個(gè)“形成中”的世界的公正
為了一座醫(yī)院的血液？
生物構(gòu)造方面的挑戰(zhàn)

第五章基因組為人類服務(wù)還是為機(jī)器崛起服務(wù)
民族基因組？
蘇格蘭一代計(jì)劃：一份基因組學(xué)的社會(huì)契約？
論民族健康與財(cái)富
倫理經(jīng)驗(yàn)主義：發(fā)現(xiàn)蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境：蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰(shuí)？
突變體和機(jī)器
后基因組轉(zhuǎn)變：從治理人民到人類的倫理化
我們的血應(yīng)當(dāng)為誰(shuí)而流？民主政體的人民、世界性的人類，還是機(jī)器？

第六章為了98% 的基因組學(xué)？
基因組學(xué)離開(kāi)谷歌
一種研究革命？
信息學(xué)與自由：一段爭(zhēng)議性的過(guò)往
個(gè)人基因組里的人是誰(shuí)？
花樣跳傘運(yùn)動(dòng)員與信息業(yè)專家的基因組學(xué)
建構(gòu)98%
為了群眾運(yùn)動(dòng)的基因組學(xué)？
在根本上基因組學(xué)是為了任何人嗎？
非個(gè)人化的個(gè)人基因組學(xué)
綜合處理：最新的時(shí)尚還是長(zhǎng)期堅(jiān)持的科學(xué)實(shí)踐？
在公司腐敗故事的范圍內(nèi)
激進(jìn)的民主化開(kāi)放還是企業(yè)的圈占？

第七章基因開(kāi)放2.0版公眾對(duì)公眾
從百慕大到波希米亞：開(kāi)放2.0版
開(kāi)放式同意，公開(kāi)技術(shù)
開(kāi)放的人類
一路向下的開(kāi)放
從事實(shí)到實(shí)踐
開(kāi)放，但是包容嗎？
公眾對(duì)公眾：后基因組時(shí)代的科學(xué)與公正的結(jié)構(gòu)之爭(zhēng)
隱私的結(jié)束，故事的結(jié)束？
故事開(kāi)始：開(kāi)放科學(xué)同時(shí)開(kāi)放辯論

第八章第三大街的生活：后基因組時(shí)代的知識(shí)與公正
從信息（Informdtion）到信息（In-Formation）
公共領(lǐng)域的私有化
生命的力量，銷售的力量
撤銷生物醫(yī)學(xué)研究的圍城：公共對(duì)話成為公共關(guān)系
越過(guò)自由主義的限制來(lái)行動(dòng)
正義和集體判斷的藝術(shù)
我們?cè)诠_(kāi)環(huán)境當(dāng)中如何陳述？
“公共”的改造
基因組學(xué)：一個(gè)公眾關(guān)注事項(xiàng)？
重新定義可能性
重新記憶生活
公正：創(chuàng)造思想和生活的制度性條件
后人類基因組時(shí)代的生物學(xué)思想？
與基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)形成一種新的社會(huì)契約：從廣告牌到科學(xué)與公正

尾聲
鳴謝
注釋