兒童白血病百問(wèn)百答

目 錄

病因篇 孩子為什么會(huì)得白血?。?/ 1

哪些因素會(huì)導(dǎo)致兒童白血?。?/ 2

電磁輻射會(huì)導(dǎo)致白血病嗎？ / 3

電離輻射會(huì)導(dǎo)致白血病嗎？ / 3

哪些化學(xué)品會(huì)導(dǎo)致白血??？ / 4

裝修會(huì)導(dǎo)致白血病嗎？ / 4

病毒會(huì)導(dǎo)致白血病嗎？ / 4

白血病會(huì)遺傳嗎？ / 5

兒童白血病會(huì)傳染嗎？ / 6

孩子得了白血病，是不是家長(zhǎng)有什么地方做得不對(duì)？ / 7

癥狀篇 孩子有什么癥狀，可能是白血病征兆？ / 9

兒童白血病的主要癥狀是什么？ / 10

兒童白血病導(dǎo)致的出血有什么特點(diǎn)？ / 11

兒童白血病導(dǎo)致的貧血有什么特點(diǎn)？ / 11

兒童白血病導(dǎo)致的關(guān)節(jié)痛有什么特點(diǎn)？ / 12

兒童白血病導(dǎo)致的白細(xì)胞浸潤(rùn)會(huì)使哪些器官腫大？ / 12

診斷篇 兒童白血病是如何檢查診斷的？ / 13

兒童白血病和成人白血病一樣嗎？ / 14

兒童白血病是如何分類(lèi)的？ / 15

兒童白血病一般分期嗎？ / 15

兒童白血病是如何進(jìn)行危險(xiǎn)度分組的？ / 15

什么是白血病的微小殘留病變 （MRD） ？ / 16



兒童白血病百問(wèn)百答

剛剛確診兒童白血病時(shí)，能立刻得到分組結(jié)果嗎？ / 16

兒童急性淋巴細(xì)胞白血病“低危組”的概念是什么？ / 17

兒童白血病的常規(guī)檢查有哪些？ / 17

診斷兒童白血病時(shí)，胸片檢查的目的是什么？ / 17

診斷兒童白血病時(shí)，腹部超聲檢查的目的是什么？ / 17

什么是骨髓穿刺？ / 18

什么是腰椎穿刺？ / 19

為什么要檢查染色體？ / 19

什么是多倍體？ / 20

什么是亞二倍體？ / 20

染 色體報(bào)告里的數(shù)字和字母，比如Trisomy 8，是什么
意思？t(8;21)、t(16;16)代表什么？ / 21

MICM分型是什么？ / 22

治療篇 兒童白血病如何治療？ / 23

 治療初期的常見(jiàn)疑問(wèn) / 24

兒童確診白血病后，家長(zhǎng)首先該怎么辦？ / 24

家長(zhǎng)和醫(yī)生溝通需要注意什么？ / 25

兒童白血病可以治愈嗎？ / 27

兒童白血病的治療一般要花多少錢(qián)？ / 27

早期診療中需要注意什么？ / 28

就醫(yī)記錄是否需要全部、長(zhǎng)久保留？ / 28

兒童白血病的治療主要有什么方法？ / 29

兒童白血病需要放療嗎？ / 29

兒童白血病需要?jiǎng)邮中g(shù)嗎？ / 30

可以用饑餓療法來(lái)“餓死”白血病細(xì)胞嗎？ / 30

為什么說(shuō)兒童白血病第一個(gè)月的治療很重要？ / 31



為什么第一個(gè)月治療后要調(diào)整方案？ / 31

幼年型粒單核細(xì)胞白血病應(yīng)如何治療？ / 32

高危型兒童白血病的治療要花多少錢(qián)？ / 32

 化療 / 33

兒童白血病患者比成人患者對(duì)化療更敏感嗎？ / 33

兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的常用化療方案是什么？ / 33

兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的化療分幾個(gè)階段？ / 34

急 性淋巴細(xì)胞白血?。绷埽┗純旱闹委煏r(shí)間一般
要多久？治愈率如何？ / 34

兒童急性髓細(xì)胞白血病治療需要多長(zhǎng)時(shí)間？ / 35

兒童急性髓細(xì)胞白血?。狈橇埽┑幕熜Ч绾危?/ 35

兒童急性髓細(xì)胞白血?。狈橇埽┗熐耙?
哪些檢查？ / 35

國(guó) 內(nèi)外的兒童急性髓細(xì)胞白血?。狈橇埽┑幕煼桨?
有什么不同？ / 36

兒童白血病的強(qiáng)化治療需要進(jìn)行多久？ / 36

化療藥物的用量可以自行調(diào)整嗎？ / 36

為什么兒童白血病實(shí)現(xiàn)完全緩解后還要后續(xù)治療？ / 37

兒童白血病誘導(dǎo)緩解治療的目的是什么？ / 37

兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病患者為什么要做鞘內(nèi)化療？ / 38

兒 童急性淋巴細(xì)胞白血病和急性髓細(xì)胞白血病的鞘內(nèi)
化療一樣嗎？ / 38

國(guó) 內(nèi)外的兒童急性B淋巴細(xì)胞白血病的一線(xiàn)化療方案
有什么不同？ / 38

甲氨蝶呤的作用是什么？ / 39

左旋門(mén)冬和培門(mén)冬有什么治療作用？ / 39



兒童白血病百問(wèn)百答

培門(mén)冬和左旋門(mén)冬有什么區(qū)別？ / 39

什么情況下要打“升白針”？ / 40

維持治療階段為什么要抽血檢查？ / 40

在 急性淋巴細(xì)胞白血病維持階段，患兒沒(méi)有異常，是否
必須定期做骨穿？ / 41

 造血干細(xì)胞移植 / 42

什么是造血干細(xì)胞？ / 42

骨髓是什么，有什么功能？ / 43

為什么要做造血干細(xì)胞移植？ / 43

造血干細(xì)胞移植就是骨髓移植嗎？ / 43

移植的造血干細(xì)胞供體有哪些來(lái)源？ / 44

HLA配型是什么？為什么移植之前要做HLA配型？ / 45

移 植前為什么要參考微小殘留病變（MRD）的
檢測(cè)結(jié)果？ / 45

如何降低微小殘留病變 （MRD）？ / 46

孩子移植入倉(cāng)前，需要做好哪些準(zhǔn)備？ / 46

什么是移植前預(yù)處理？ / 47

供體淋巴細(xì)胞回輸有什么作用？ / 47

哪 些急性淋巴細(xì)胞白血?。绷埽┗純阂鲈煅杉?xì)胞
移植？ / 48

哪 些急性髓細(xì)胞白血?。狈橇埽┗純盒枰鲈煅杉?xì)
胞移植？ / 49

國(guó)內(nèi)外兒童白血病做造血干細(xì)胞移植的標(biāo)準(zhǔn)一樣嗎？ / 50

移植后為什么要吃抗排異藥物？ / 50

有哪些抗排異藥物？ / 51

抗排異藥物要服用多久？ / 51



移植后還要定期檢查什么項(xiàng)目？ / 51

 前沿療法 / 52

什么是靶向治療？ / 52

靶向治療有哪些局限性？ / 53

有了靶向藥物還需要做化療嗎？ / 53

什么是CAR-T療法？ / 53

CAR-T療法為什么能治療白血病？ / 55

現(xiàn)在市場(chǎng)上有哪些CAR-T產(chǎn)品？ / 56

CAR-T療法對(duì)所有類(lèi)型的白血病都有效嗎？ / 56

什么樣的白血病患兒才能進(jìn)行CAR-T治療？ / 57

CAR-T治療的主要風(fēng)險(xiǎn)是什么？ / 57

CAR-T治療的過(guò)程是怎樣的？ / 58

有了CAR-T療法還需要做化療嗎？ / 59

CAR-T療法的費(fèi)用會(huì)一直很高嗎？ / 60

 支持治療 / 61

什么是支持治療？ / 61

支持治療包括哪些內(nèi)容？ / 62

化療期間為什么要進(jìn)行支持治療？ / 62

白血病患兒在治療過(guò)程中需要輸血嗎？ / 63

一般什么情況下需要輸血？ / 63

對(duì)于白血病患兒來(lái)說(shuō)，輸血是越多越好嗎？ / 63

治 療中什么時(shí)候需要營(yíng)養(yǎng)干預(yù)？營(yíng)養(yǎng)干預(yù)具體是
做些什么？ / 64

什么是腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)？ / 65

什么情況下需要選擇腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)？ / 66

什么是腸外營(yíng)養(yǎng)？ / 67



兒童白血病百問(wèn)百答

什么情況下需要選擇腸外營(yíng)養(yǎng)？ / 67

為什么要對(duì)激素療法進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)干預(yù)？ / 68

 結(jié)療后的復(fù)查 / 69

兒童白血病容易復(fù)發(fā)嗎？ / 69

為什么要進(jìn)行隨訪(fǎng)？ / 69

如何做隨訪(fǎng)和后續(xù)檢查？ / 70

維持治療結(jié)束后多久進(jìn)行一次骨穿、腰穿檢查？ / 70

哪些情況預(yù)示著兒童白血病的復(fù)發(fā)？ / 70

兒童白血病治愈后可以正常生活嗎？ / 71

急 性淋巴細(xì)胞白血病治療5年后，就是痊愈嗎，
就與正常人一樣了嗎？ / 72

副作用篇 如何應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中的副作用？ / 73

 化療副作用 / 74

多次骨穿會(huì)有后遺癥嗎？ / 74

化療有什么常見(jiàn)的副作用？ / 74

為什么化療會(huì)產(chǎn)生副作用？ / 75

化療藥物說(shuō)明書(shū)上的副作用都會(huì)發(fā)生嗎？ / 75

孩 子的治療副作用剛有所控制，是否要進(jìn)行下
一次化療？ / 76

為什么化療會(huì)導(dǎo)致便秘或腹瀉？ / 76

強(qiáng)化治療階段有哪些副作用？ / 77

急性白血病誘導(dǎo)緩解治療有哪些副作用？ / 78

鞘內(nèi)化療對(duì)孩子的學(xué)習(xí)能力有影響嗎？ / 78

激素療法有什么副作用？ / 79

潑尼松/地塞米松主要有哪些副作用？ / 79



潑 尼松/地塞米松引起的肥胖，治療結(jié)束后
會(huì)恢復(fù)嗎？ / 80

阿糖胞苷能引起哪些副作用？ / 80

環(huán)磷酰胺引起的副作用有哪些？ / 81

甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？ / 81

什么是四氫葉酸鈣解救？ / 81

巰嘌呤主要有哪些副作用？ / 82

長(zhǎng)春新堿和長(zhǎng)春地辛有哪些副作用？ / 82

長(zhǎng)春新堿和長(zhǎng)春地辛引起的副作用有什么區(qū)別？ / 83

如何應(yīng)對(duì)長(zhǎng)春新堿和長(zhǎng)春地辛的副作用？ / 83

左旋門(mén)冬和培門(mén)冬有哪些副作用？如何應(yīng)對(duì)？ / 83

什么是維甲酸綜合征？ / 84

 造血干細(xì)胞移植的副作用 / 85

移植前化療預(yù)處理會(huì)引起哪些副作用？ / 85

造 血干細(xì)胞移植前的預(yù)處理會(huì)影響孩子未來(lái)的
生育功能嗎？ / 86

造血干細(xì)胞移植有哪些副作用？ / 86

什么是移植物抗宿主病，有哪些種類(lèi)？ / 86

移植物抗宿主病有哪些癥狀？ / 87

移植物抗宿主病一定不好嗎？ / 87

移植后可能會(huì)發(fā)生什么樣的感染？ / 88

移植后可能出現(xiàn)感染的時(shí)間和因素有哪些？ / 88

移植后什么時(shí)候最容易發(fā)生肝靜脈栓塞？ / 88

 疼痛管理 / 89

孩子接受治療時(shí)，哪些原因可能會(huì)引起疼痛？ / 89

疼痛對(duì)孩子的影響大嗎？ / 90



兒童白血病百問(wèn)百答

疼痛可能給孩子帶來(lái)哪些影響？ / 90

疼痛應(yīng)該忍嗎？ / 91

孩子疼痛時(shí)，家長(zhǎng)需要讓醫(yī)護(hù)人員了解什么？ / 91

如 果孩子太小或無(wú)法交談，如何知道他/她是否
在經(jīng)受疼痛？ / 92

有哪些辦法可以幫助孩子減輕疼痛？ / 93

只 有疾病晚期的孩子才能使用強(qiáng)效止痛藥物（如強(qiáng)阿片
類(lèi)藥物）嗎？ / 94

什么樣的疼痛可以使用阿片類(lèi)藥物來(lái)進(jìn)行控制？ / 94

使 用嗎啡這樣的阿片類(lèi)藥物會(huì)像鴉片一樣，
使孩子成癮嗎？ / 94

古 話(huà)常說(shuō)“是藥三分毒”，使用鎮(zhèn)痛藥物會(huì)讓
孩子變笨嗎？ / 95

阿片類(lèi)藥物會(huì)造成孩子呼吸抑制嗎？ / 95

在鎮(zhèn)痛治療過(guò)程中，孩子和家長(zhǎng)應(yīng)該注意什么？ / 95

護(hù)理篇 家長(zhǎng)如何護(hù)理孩子？ / 97

 抗感染 / 98

為什么白血病兒童容易感染？ / 98

怕孩子感染該怎么辦？ / 98

讓孩子待在家里是不是就可以杜絕感染 / 99

家里有人感冒怎么辦？ / 99

什么情況下孩子容易出現(xiàn)真菌感染？可以預(yù)防嗎？ / 99

如何預(yù)防孩子肛周感染？ / 100

強(qiáng)化治療階段應(yīng)如何預(yù)防感染？ / 100

維持治療階段應(yīng)如何預(yù)防感染？ / 101

造血干細(xì)胞移植后，如何防止感染？ / 101



 飲食營(yíng)養(yǎng) / 103

如何保證白血病兒童治療期間營(yíng)養(yǎng)的均衡？ / 103

白血病兒童每天的三餐時(shí)間該如何安排？ / 107

還在哺乳期的寶寶治療期間該如何飲食？ / 108

治療期間的孩子需要攝入多少蛋白質(zhì)才夠？ / 109

治療期間如何知道孩子的營(yíng)養(yǎng)是否足夠？ / 109

治療期間有什么不能吃的嗎？ / 110

化療過(guò)程中要忌口的“發(fā)物”有什么？ / 111

聽(tīng)說(shuō)腫瘤細(xì)胞需要糖，所以糖類(lèi)都要少吃嗎？ / 112

化療導(dǎo)致孩子食欲差應(yīng)當(dāng)如何應(yīng)對(duì)？ / 112

孩子以前喜歡吃的，現(xiàn)在為什么不喜歡吃了？ / 113

孩 子在輸注左旋門(mén)冬或培門(mén)冬期間，該如何
控制飲食？ / 114

治療期間要低脂飲食， 孩子體重下降怎么辦？ / 115

孩 子在服用激素/類(lèi)固醇治療期間，飲食方面需要
注意什么？ / 115

什么是口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑？ / 116

孩子吃什么能提高白細(xì)胞、中性粒細(xì)胞水平？ / 117

治療期間是否可以服用保健品？ / 117

孩子營(yíng)養(yǎng)不良，可不可以吃蛋白粉？ / 118

孩子貧血吃什么能補(bǔ)血？ / 118

造 血干細(xì)胞移植前（入倉(cāng)前），孩子的飲食有什么
要注意的嗎？ / 119

造 血干細(xì)胞移植期間（入倉(cāng)后），孩子的飲食要注意些
什么？ / 119

造血干細(xì)胞移植以后飲食要注意什么？ / 120



兒童白血病百問(wèn)百答

造血干細(xì)胞移植后，一定要給孩子吃蛋白粉嗎？ / 121

急 性淋巴細(xì)胞白血病維持治療期間，平時(shí)飲食該
注意些什么？ / 122

治療結(jié)束后孩子的飲食需要注意什么呢？ / 122

治療以后孩子體重下降怎么辦？ / 123

結(jié)療以后可以吃什么保健品來(lái)提高免疫力嗎？ / 123

 日常護(hù)理 / 126

孩子做完骨穿后，有什么該注意的嗎？ / 126

孩子做完腰穿后，有什么該注意的嗎？ / 126

家 中有正在化療期間的孩子，家里環(huán)境有什么
需要注意的嗎？ / 126

有哪些護(hù)理器械是可以在家中給孩子使用的？ / 127

患白血病的孩子該如何清潔口腔？ / 127

如何緩解孩子的口腔干燥問(wèn)題？ / 128

化療導(dǎo)致口腔潰瘍，怎么辦？ / 128

孩子口腔出血怎么辦？ / 129

如何預(yù)防孩子流鼻血？ / 130

孩子流鼻血怎么辦？ / 130

如何預(yù)防孩子皮膚出血？ / 130

化療期間惡心嘔吐怎么辦？ / 131

如何應(yīng)對(duì)化療導(dǎo)致的腹瀉？ / 132

如何應(yīng)對(duì)孩子便秘？ / 133

血小板過(guò)低的孩子需要注意些什么？ / 134

化療后孩子身體虛弱怎么辦？ / 135

孩子感到疲憊怎么辦？ / 136

患白血病的孩子發(fā)熱時(shí)，可以吃退燒藥嗎？ / 136



孩子發(fā)熱時(shí)，如何進(jìn)行物理降溫？ / 137

化療會(huì)引起脫發(fā)嗎？該怎么應(yīng)對(duì)？ / 138

患白血病的孩子可以運(yùn)動(dòng)嗎？ / 139

為什么不要讓探視的親友給孩子送花？ / 139

化療期間的孩子外出，需要注意些什么？ / 140

患白血病的孩子可以接種疫苗嗎？ / 140

患白血病的孩子可以拔牙嗎？ / 141

維持治療中需要戴口罩嗎？ / 141

維持治療中的孩子可以和其他小朋友玩嗎？ / 141

急 性淋巴細(xì)胞白血病兒童治療期間和維持期間是否
可以入園或者上學(xué)？家長(zhǎng)應(yīng)該注意哪些問(wèn)題？ / 142

造 血干細(xì)胞移植后，對(duì)孩子的護(hù)理有什么需要
注意的嗎？ / 142

如 果孩子因移植物抗宿主病出現(xiàn)皮膚癥狀，
該如何護(hù)理？ / 143

移植多久之后，孩子可以回學(xué)校上課？ / 144

 PICC及輸液港居家護(hù)理 / 145

白血病兒童為什么要進(jìn)行PICC置管？ / 145

PICC置管有什么優(yōu)缺點(diǎn)？ / 146

PICC的使用時(shí)間是多久？可以重復(fù)置管嗎？ / 146

PICC置管后，家長(zhǎng)在家需要多久觀察一次導(dǎo)管？ / 147

PI CC置管后，家長(zhǎng)在家需要從哪些方面觀察導(dǎo)管的
情況？ / 147

PI CC置管后出現(xiàn)哪些異常情況時(shí)，家長(zhǎng)需要及時(shí)帶孩子到
醫(yī)院就診？ / 147

哪 些情況屬于PICC置管后的突發(fā)緊急情況？




兒童白血病百問(wèn)百答

如何處理？ / 148

PI CC置管后，在測(cè)量血壓、做影像檢查時(shí)需要注意
什么？ / 148

PI CC置管后是否需要定期維護(hù)？多少天維護(hù)一次？維護(hù)時(shí)需
注意什么？ / 148

PI CC置管后，孩子能進(jìn)行哪些日常的活動(dòng)？哪些活動(dòng)是
不能做的？ / 149

PICC置管后孩子能洗澡嗎？ / 149

PI CC置管后，平時(shí)生活中應(yīng)該如何保護(hù)導(dǎo)管？ / 149

兒童PICC會(huì)有靜脈血栓的風(fēng)險(xiǎn)嗎？ / 150

怎樣預(yù)防PICC在體內(nèi)留置發(fā)生血栓的問(wèn)題？ / 150

PICC拔管需要注意什么問(wèn)題？ / 151

PICC和輸液港有什么區(qū)別？ / 151

在家里，家長(zhǎng)該如何觀察輸液港的情況？ / 152

日常生活中該如何維護(hù)輸液港？ / 152

 康復(fù)后護(hù)理 / 154

為什么康復(fù)后還需要一直保存治療時(shí)的病歷記錄？ / 154

治療結(jié)束后小朋友可以回學(xué)校上課嗎？ / 155

康復(fù)后需要控制體重嗎？ / 155

康復(fù)后能正常運(yùn)動(dòng)嗎？ / 155

兒童白血病停藥后，中醫(yī)調(diào)理身體靠譜嗎？ / 156

心理篇 如何與孩子一起面對(duì)白血??？ / 157

是否需要如實(shí)告訴孩子患病的情況？ / 158

家長(zhǎng)該如何告訴孩子患病的實(shí)情？ / 159

如何向孩子解釋白血病是什么？ / 160



家長(zhǎng)該如何幫助孩子面對(duì)白血?。?/ 161

如 何幫助嬰兒期（1歲以?xún)?nèi)）的孩子更好地面
對(duì)白血?。?/ 162

如 何幫助幼兒期（1~3歲）的孩子更好地面
對(duì)白血??？ / 163

如 何幫助學(xué)齡前 （3~5歲）的孩子更好地面
對(duì)白血?。?/ 165

如 何幫助學(xué)齡兒童 （6~12歲）更好地面
對(duì)白血??？ / 166

如 何幫助青少年 （13~18歲）更好地面
對(duì)白血?。?/ 167

孩 子患上白血病后，家長(zhǎng)可能需要面對(duì)哪些
負(fù)面情緒？ / 169

家長(zhǎng)如何在心理上更好地面對(duì)孩子患病這件事？ / 170

在孩子患病期間，家長(zhǎng)該如何維護(hù)婚姻關(guān)系？ / 171

在孩子患病期間，是否還應(yīng)該管教孩子？ / 172

如何幫助孩子應(yīng)對(duì)化療造成的脫發(fā)？ / 173

如何關(guān)注白血病兒童康復(fù)后的心理健康？ / 173

如 果孩子不幸離開(kāi)，如何讓他（她）最后的時(shí)刻過(guò)
得舒適一點(diǎn)？ / 174

如 果孩子狀態(tài)不好，看上去已經(jīng)陷入昏迷，陪伴和交談
還有意義嗎？ / 175

如果孩子將要不幸離世，家長(zhǎng)該如何面對(duì)這件事？ / 176

后 記 / 179



兒童白血病百問(wèn)百答

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