生存質(zhì)量測(cè)定方法及應(yīng)用

　　生存質(zhì)量既是主觀感受，能否測(cè)定與評(píng)價(jià)？能，但十分困難。正因?yàn)槿绱耍霈F(xiàn)了許多關(guān)于生存質(zhì)量測(cè)定與評(píng)價(jià)的研究。測(cè)定的方法學(xué)借自心理科學(xué)，測(cè)定的工具是量表。量表的制作是心理測(cè)量學(xué)中的特殊學(xué)問(wèn)，從結(jié)構(gòu)布局到條目細(xì)節(jié)均需科學(xué)地匯集同行專(zhuān)家的智慧，精心策劃。初起時(shí)家家戶(hù)戶(hù)造量裘、以致如今世上置表多如牛毛；科學(xué)無(wú)國(guó)界，為了交流與共享成果，必須統(tǒng)一生存質(zhì)量的度量衡。于是，那些比較成功的量表大多引發(fā)了多種語(yǔ)言版本的多中心研究。其中，組織得較好而后來(lái)居上者要數(shù)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表WHOQOL。中國(guó)生存質(zhì)量研究起步較晚，不必再自制量表，應(yīng)當(dāng)盡早加入國(guó)標(biāo)合作。引進(jìn)國(guó)外量表并非翻譯了事，既要適合國(guó)情民惰，又要保證與原版等價(jià)，未經(jīng)嚴(yán)格的科學(xué)程序和實(shí)踐考核不可輕易自稱(chēng)為某某量表的中文版。任何科研都有設(shè)計(jì)與分析問(wèn)題，關(guān)于生存質(zhì)量的科研更有其特殊困難。并不是任何課題都適合以生存質(zhì)量為指標(biāo)，選題不當(dāng)，必栽筋斗；生存質(zhì)量反映差別欠敏感，要求觀察對(duì)象多、同一對(duì)象在不同時(shí)點(diǎn)多次測(cè)定；通過(guò)填表搜集“軟”數(shù)據(jù)，質(zhì)量控制和依從性尤顯重要；變量多、缺失多，畫(huà)對(duì)生存質(zhì)量數(shù)據(jù)，現(xiàn)有的統(tǒng)計(jì)方法顯得不甚得力。生存質(zhì)量問(wèn)題微起了不少一流統(tǒng)計(jì)專(zhuān)家的興趣，多種國(guó)際著名統(tǒng)計(jì)雜志曾為之辦過(guò)專(zhuān)刊與討論。如果用生存質(zhì)量這個(gè)主題詞作一下醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)檢索，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)，世界范圍內(nèi)，涉及生存質(zhì)量測(cè)定與評(píng)價(jià)的論文數(shù)目逐年上升，且已遍布醫(yī)藥學(xué)的各個(gè)角落。在中國(guó)大地上，不論內(nèi)地、港澳還是臺(tái)灣已經(jīng)涌現(xiàn)了一批研究報(bào)告；還有不少較大規(guī)模的合作課題正在進(jìn)行中，有的是與外國(guó)合作，有的是內(nèi)地與香港合作，有的是大陸與臺(tái)灣合作；更值得欣喜的是首屆中因生存質(zhì)量學(xué)術(shù)會(huì)議將于2001年元月在廣州召開(kāi)。這些也許預(yù)示著中國(guó)的醫(yī)藥學(xué)將和國(guó)際醫(yī)藥界同步孕育更為深刻的變化。本書(shū)由先后參與過(guò)中山醫(yī)科大學(xué)生存質(zhì)量課題的部分研究生和博士后研究人員們共同完成。試圖以平常的心態(tài)、平常的語(yǔ)言跟讀者談心，希望有更多的人了解與健康有關(guān)的生存質(zhì)量，擺正生存數(shù)量與生存質(zhì)量的關(guān)系；期待醫(yī)藥衛(wèi)生工作者能將這些新觀念引入自己的日常業(yè)務(wù)，并有更多人加人生存質(zhì)量的研究。全書(shū)共三篇十六章和九個(gè)附錄。正文包括總淪、方法和應(yīng)用；每一章都由在相關(guān)內(nèi)容方面做過(guò)一些工作的學(xué)者來(lái)寫(xiě)，報(bào)告自己的工作，談?wù)勛约旱捏w會(huì)；每章之后附有與該章有關(guān)的參考文獻(xiàn)，便于有興趣的讀者進(jìn)一步深入。書(shū)后附錄中，提供了九份量表，供讀者選用和參考，其中，世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表WHOQOL-100和WHOQOL-BREF中文版已被我國(guó)政府列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，SF-36中文版則是受原作者委托制訂的；還有一些是我們自己研制的量表。

　　方積乾，男，美國(guó)加州大學(xué)伯克利分校，生物統(tǒng)計(jì)學(xué)博士，中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室教授。